Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ: Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή: “Οι θεραπευτικές εξελίξεις στις ΙΦΝΕ μπορούν να βελτιώσουν τη ζωή του ασθενή”

Η 19η Μαΐου κάθε έτους έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ).

Ρούλα Σκουρογιάννη

Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδης Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ), με κυριότερες την Eλκώδη Kολίτιδα και τη νόσο του Crohn (Κρον), είναι αυτοάνοσα νοσήματα, με εξάρσεις και υφέσεις, που προκαλούν μια χρόνια φλεγμονή, στο παχύ έντερο η πρώτη και σε ολόκληρο το πεπτικό σύστημα η δεύτερη. Αφορούν πάνω από 10 εκατομμύρια άτομα, σε όλο τον κόσμο, ενώ καταγράφουν αυξητική τάση σε παγκόσμιο επίπεδο. Συνήθως, πρωτοεμφανίζονται σε παιδιά, εφήβους και νέους.

Συμβολική φωταγώγηση στη Θεσσαλονίκη

«Πιστοί στην καθιερωμένη ετήσια δράση μας, και φέτος θα φωταγωγήσουμε το γλυπτό “Ομπρέλες” στη Θεσσαλονίκη με το μωβ χρώμα, το χρώμα που συμβολίζει τις ΙΦΝΕ, προκειμένου να ευαισθητοποιήσουμε και να ενημερώσουμε το ευρύτερο κοινό για τις ΙΦΝΕ», δηλώνει η Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή, πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας.

#worldibdday2023

«Κλείνουμε ραντεβού, σήμερα Παρασκευή 19 Μαΐου, στις 20:00 στη Θεσσαλονίκη, μπροστά από το γλυπτό “Ομπρέλες” στη Νέα Παραλία, για να φωτογραφηθούμε με φόντο το μωβ χρώμα, και να επικοινωνήσουμε το μήνυμα πως είμαστε ενωμένοι με στόχο να ακουστούμε και να ευαισθητοποιήσουμε για τις ΙΦΝΕ και τις καθημερινές προκλήσεις που βιώνουμε ως ασθενείς, κάτω από το hashtag #worldibdday2023», προσθέτει.

«Οι ασθενείς με ΙΦΝΕ πρέπει να συμφιλιωθούν με τη νόσο τους και να μάθουν να ζουν με αυτή»

Μιλώντας η Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή, στο libre, για τις θεραπευτικές εξελίξεις σχετικά με τις ΙΦΝΕ, αναφέρθηκε, επίσης, στην ενημέρωση των ασθενών και την εκπαίδευσή τους στην καθημερινή διαχείριση της νόσου τους με στόχο την (όσο το δυνατόν) βελτίωση της καθημερινότητάς τους.

Θεραπευτικές εξελίξεις στις ΙΦΝΕ

«Τα τελευταία χρόνια οι ΙΦΝΕ αποτελούν μια θεραπευτική κατηγορία για την οποία έχουν βγει αρκετά νέα φάρμακα που στόχο έχουν την επίτευξη και διατήρηση της ύφεσης και τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ασθενών. Ίσως, έχουμε δει αρκετοί από εμάς και την πρόσφατη ανακοίνωση πριν λίγες εβδομάδες για την έγκριση ενός νέου φαρμάκου για τη Νόσο του Crohn. Και σίγουρα, είμαστε αισιόδοξοι πως η έρευνα συνεχίζεται και αυτό σημαίνει πως θα δούμε κι άλλες νέες θεραπευτικές επιλογές στο μέλλον».

Πόσο ενημερωμένοι για τη νόσο τους είναι οι ασθενείς με ΙΦΝΕ;

«Τη σημερινή εποχή, η πληροφορία είναι εύκολα προσβάσιμη στους περισσότερους ανθρώπους, συνεπώς και οι ασθενείς με ΙΦΝΕ έχουν πρόσβαση σε πολλές χρήσιμες πληροφορίες, με τρόπο σαφώς ευκολότερο από το παρελθόν. Ωστόσο, χρειάζεται μεγάλη προσοχή στις πηγές που επιλέγουμε να ενημερωνόμαστε για θέματα που αφορούν την υγεία».

Η ιατρική εκπαίδευση και εξειδίκευση στις ΙΦΝΕ

«Πλέον στα περισσότερα μεγάλα νοσοκομεία λειτουργούν εξωτερικά ιατρεία ΙΦΝΕ που απαρτίζονται από γιατρούς με μεγάλη εξειδίκευση στις ΙΦΝΕ, που παρέχουν υψηλότατου επιπέδου υπηρεσίες στους ασθενείς με ΙΦΝΕ. Αλλά και ευρύτερα, υπάρχει καλύτερη ευαισθητοποίηση και εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας σε σχέση με το παρελθόν». 

Μήνυμα δύναμης  προς τους ασθενείς με ΙΦΝΕ για την καλύτερη διαχείριση της καθημερινότητας με τη νόσο τους

«Αρχικά, οι ασθενείς θα πρέπει να αποδεχθούν τη νόσο τους, να μάθουν να ζουν με αυτή, και έπειτα, να βρουν τον κατάλληλο γιατρό, με τον οποίο θα έχουν μια αρμονική συνεργασία με στόχο την επίτευξη του καλύτερου δυνατού αποτελέσματος για την υγεία τους».