Μόλις πριν από δύο μήνες, η έφηβη -που ζύγιζε μόλις 12 κιλά- υποβλήθηκε σε εγχείρηση ανοιχτής καρδιάς και ανάρρωνε καλά, ελπίζοντας να περάσει τα Χριστούγεννα με τους γονείς της.

Η Beandri Booysen γεννήθηκε με τη γενετική μετάλλαξη Hutchinson-Gilford ή αλλιώς σύνδρομο Μπέντζαμιν Μπάτον, που προκαλεί ταχεία γήρανση σε συνδυασμό με οστεοπόρωση. Μόνο ένα στα 4 εκατομμύρια μωρά γεννιέται με προγηρία και η Beandri Booysen ήταν μόλις ένα στα 200 γνωστά άτομα που πάσχουν στον κόσμο.

Η μητέρα της, Μπέα, επιβεβαίωσε στη σελίδα της κόρης της στο Facebook πως η Beandri Booysen έχασε τη μάχη για τη ζωή χθες και ευχαρίστησε όλους τους θαυμαστές της παγκοσμίως που «την αγαπούσαν βαθιά».

Όπως ανέφερε: «Με βαθιά θλίψη ανακοινώνουμε το θάνατο της Beandri Booysen, μίας από τις πιο αγαπημένες νεαρές γυναίκες της Νότιας Αφρικής που πάντα εξέπεμπε ελπίδα και χαρά. Η Beandri Booysen δεν ήταν γνωστή μόνο για την έντονη προσωπικότητά της και το μεταδοτικό της γέλιο, αλλά και ως το τελευταίο επιζών άτομο στη Νότια Αφρική με τη σπάνια γενετική πάθηση προγηρία. Έγινε σύμβολο ευαισθητοποίησης για την προγηρία και άλλα παιδιά με ειδικές ανάγκες, χρησιμοποιώντας το μοναδικό της πνεύμα για να εμπνεύσει χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Δεν σταμάτησε ποτέ να αγωνίζεται».

Σε συνέντευξή της νωρίτερα φέτος, η Beandri Booysen είχε δηλώσει: «Ζω με προγηρία από τη γέννησή μου και την έχω συνηθίσει και έχω μάθει με τα χρόνια να αντιμετωπίζω όλες τις προκλήσεις και τις χειρουργικές επεμβάσεις. Αντιμετωπίζω ό,τι φέρνει ο Θεός στη ζωή μου και πιστώνω την οικογένειά μου για τη δύναμη και την υποστήριξή μου, καθώς με μεγάλωσε ως ένα φυσιολογικό παιδί και όχι ως ένα παιδί που πρέπει να θεωρείται διαφορετικό από τους άλλους. Αυτό με έκανε πιο δυνατή και το άτομο που είμαι σήμερα. Έχω το δικό μου TikTok για να προσπαθώ να εμπνέω και να παρακινώ όσους με ακολουθούν, προσπαθώντας να τους κάνω να διατηρούν μια θετική στάση κάθε μέρα. Στόχος μου είναι να ευαισθητοποιήσω και άλλα άτομα με ειδικές ανάγκες, να δείξω ότι ο καθένας είναι διαφορετικός και μοναδικός με τον τρόπο του και να δώσω δύναμη, αν μπορώ».

Πρόκειται για σπάνιο σύνδρομο το οποίο προκαλεί πρόωρη γήρανση του οργανισμού. Οι γιατροί είχαν πει στους γονείς του Μπάσο ότι θα ζούσε το πολύ μέχρι τα δεκατρία του χρόνια. Εκείνοι, όμως, αναζήτησαν αμέσως την βοήθεια επιστημόνων στην Ευρώπη και ιδίως στην Αμερική, όπου η έρευνα έχει πραγματοποιήσει μεγάλη πρόοδο.

“Si può non essere perfetti, non serve essere perfetti per fare qualcosa. L'importante è fare, e non è mai troppo tardi per fare qualcosa”

Sammy Basso (1 dicembre 1995-5 ottobre 2024) @ultimoranet pic.twitter.com/iKRnjJwZds

— Ultimora.net (@ultimoranet) October 6, 2024

Ο Σάμι Μπάσο, με καταγωγή από την ευρύτερη περιοχή της Βιτσέντσα, σπούδασε φυσικές επιστήμες και δημιούργησε μη κερδοσκοπικό οργανισμό με αντικείμενο την ασθένεια από την οποία υπέφερε, με στόχο την ευαισθητοποίηση και πληροφόρηση των πολιτών.

Πριν πέντε χρόνια είχε τιμηθεί από τον Ιταλό πρόεδρο της δημοκρατίας Σέρτζιο Ματαρέλα με τον τίτλο του ιππότη της ιταλικής αβασίλευτης δημοκρατίας.