Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή στο libre: Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας αποτελεί έναν σημαντικό εταίρο στην Υγεία

Η νέα Πρόεδρος της «Ένωσης Ασθενών Ελλάδας», Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή, είναι μία δυναμική γυναίκα που ξεκινά με όρεξη –μετά την εκλογή της τον Νοέμβριο του 2023– την απαιτητική θητεία της στο τριτοβάθμιο σωματείο συλλόγων και ομοσπονδιών ασθενών από όλη την Ελλάδα, φέρνοντας μαζί της την πολύτιμη εμπειρία της ως Πρόεδρος του «Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας» και γενικά την πολυετή ενασχόλησή της με την εκπροσώπηση και διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών από διάφορες θέσεις.

Η ίδια αποτελεί, με τη θετική στάση ζωής της και το δυναμισμό της, ένα παράδειγμα για όλους μας για τον τρόπο που οι προκλήσεις της ζωής πρέπει να αντιμετωπίζονται σαν ένας αγώνας που καλούμαστε να δώσουμε και όχι σαν ήττες. Πάντα, τη θυμάμαι να μου εξομολογείται σε μία από τις πρώτες μας συζητήσεις πως για την ίδια η διάγνωση της χρόνιας νόσου υπήρξε ένα είδος “ευκαιρίας” να απομακρυνθεί από κάθε τι τοξικό από κάθε κατάχρηση που θα της έκανε κακό, ενώ ταυτόχρονα έκανε την αδυναμία, δύναμη και την χρησιμοποίησε για να κάνει θετικές αλλαγές στη ζωή της. 

Σήμερα, μιλώντας στο libre, αναφέρεται από τον θεσμικό της ρόλο, στους στόχους, τις προτεραιότητες και τις δράσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. 

«Η ουσιαστική συμμετοχή της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, πάντοτε μέσα από τεκμηριωμένες προτάσεις, στα κέντρα λήψης αποφάσεων για πολιτικές που σχετίζονται με την Υγεία είναι ένα αναμφίβολα σημαντικό και θετικό βήμα, που αποτελεί ταυτόχρονα μια μεγάλη πρόκληση για εμάς καθώς εμπεριέχει ένα σημαντικό κομμάτι ευθύνης. To “τίποτα για εμάς χωρίς εμάς” είναι προτεραιότητά μας και ψηλά στην ατζέντα μας και πάντοτε αγωνιζόμαστε για τους ανθρώπους που εκπροσωπούμε.

Αδιαμφισβήτητα μια τεράστια πρόκληση που θα κληθούμε να αντιμετωπίσουμε όλοι οι εμπλεκόμενοι το επόμενο διάστημα είναι οι αναγκαίες και απαραίτητες μεταρρυθμίσεις που πρέπει να γίνουν στο χώρο της Υγείας και σε αυτό το πλαίσιο θέτουμε εαυτόν στη διάθεση της Πολιτείας για τη συνδιαμόρφωση των αναγκαίων αυτών μεταρρυθμίσεων, όπως είναι ο νέος Χάρτης Υγείας, η αύξηση της χρηματοδότησης και η πρόσβαση στην καινοτομία και σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας για όλους τους πολίτες, λαμβάνοντας πάντοτε υπόψη μας την ενίσχυση της φωνής των ασθενών, τη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, αλλά και τη βιωσιμότητα του Συστήματος Υγείας. 

Ήδη, μετρώντας κάτι παραπάνω από τέσσερα έτη λειτουργίας, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας έχει ισχυρό αποτύπωμα στον χώρο της Υγείας και αποτελεί έναν σημαντικό εταίρο στην Υγεία. 

Από την ίδρυσή της έως και σήμερα, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας έχει πλούσιο έργο σε έρευνες, τα αποτελέσματα των οποίων έχουν χρησιμοποιηθεί ή θα χρησιμοποιηθούν στο άμεσο μέλλον για την κατάρτιση προτάσεων και θέσεων της Ένωσης. 

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι ένα λαμπρό παράδειγμα συμμετοχικότητας, συνεργασίας και Δημοκρατίας σε όλα τα επίπεδα λειτουργίας της. Είμαστε πάντοτε σε ανοιχτή επικοινωνία με τα μέλη μας, ακούμε και αφουγκραζόμαστε τα προβλήματά τους, δίνοντας βαρύνουσα σημασία στον διάλογο και τη συνεργασία. Αυτό που αξίζει να τονιστεί, ωστόσο, είναι πως οποιαδήποτε πρότασή μας πριν κατατεθεί, λαμβάνει επεξεργασία και τεκμηρίωση ώστε η τελική πρόταση που θα βγει προς τα έξω να είναι ορθή και τεκμηριωμένη».

·         «Βάσει στοιχείων του ΟΟΣΑ, η Ελλάδα εξακολουθεί να είναι πρωτοπόρος στις ανικανοποίητες ανάγκες του πληθυσμού αναφορικά με την ιατρική περίθαλψη. Με αυτό το δεδομένο, ποιοι είναι οι άμεσοι στόχοι της Ένωσης και με ποιες δράσεις σχεδιάζετε να τους υλοποιήσετε;» 

«Μερικοί από τους βασικούς μας στόχους διαχρονικά είναι η εκπροσώπηση των ασθενών, ενισχύοντας τη φωνή τους και διασφαλίζοντας ότι οι απόψεις τους λαμβάνονται υπόψη κατά τη διαμόρφωση των πολιτικών που αφορούν την υγεία, η προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών, η βελτίωση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας σε συνεργασία με την Πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς, η ανάπτυξη στρατηγικών συνεργασιών με όλους τους εταίρους της υγείας και η ενίσχυση της έρευνας. 

Τόσο κατά το προηγούμενο διάστημα όσο και για το διάστημα που ακολουθεί, έχουμε δώσει μεγάλη βαρύτητα και επενδύουμε διαχρονικά στην εκπαίδευση των ασθενών και των εκπροσώπων τους μέσα από προγράμματα σεμιναρίων, ενώ ήδη έχει ξεκινήσει και αναμένεται να αναπτυχθεί σε μεγάλο βαθμό πολύ σύντομα η Ακαδημία Ασθενών, ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα στα ευρωπαϊκά πρότυπα που στόχο θα έχει τη δημιουργία Patient Experts, κάτι που θα συμβάλλει σε καλύτερο και αποτελεσματικότερo patient advocacy». 

Σχεδιαζόμενες δράσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας

«Από τις σημαντικότερες δράσεις που προγραμματίζονται για το 2024, είναι αρχικά το καθιερωμένο ετήσιο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, που έχει γίνει πλέον θεσμός, και η Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων Ασθενών (18 Απριλίου). 

Επιπλέον, μια σημαντική δράση που αναφέρθηκε ήδη λίγο παραπάνω είναι η Ακαδημία Ασθενών, ενώ ακολουθεί η δημιουργία του Παρατηρητηρίου, ενός συστήματος που θα καταγράφει, θα παρακολουθεί και θα αποτυπώνει την εμπειρία των ασθενών. 

Για τη βελτίωση της εγγραμματοσύνης υγείας, έχουμε στόχο εντός του έτους να δημοσιεύσουμε το Αλφαβητάρι Υγείας, ένα λεξικό που θα αποκωδικοποιεί σε απλή και κατανοητή γλώσσα ιατρικούς όρους. 

Φυσικά, από τον προγραμματισμό μας δε θα μπορούσαν να λείπουν οι καμπάνιες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης γύρω από διάφορα θέματα που σχετίζονται με την υγεία, καθώς και οι έρευνες που θα μας δώσουν χρήσιμα στοιχεία σε μείζονα θέματα. 

Τέλος, αυτό το διάστημα βρισκόμαστε σε διαδικασίες ολοκλήρωσης του στρατηγικού σχεδιασμού της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, που θα είναι ένα σημαντικό εργαλείο που θα έχουμε στα χέρια μας και θα βελτιώσει περαιτέρω τη λειτουργία μας». 

·         Η καινοτομία στην Υγεία αποτελεί ένα σημαντικό κομμάτι στη σημερινή εποχή, που διαμορφώνει ένα νέο τοπίο στις παροχές υπηρεσιών υγείας. Πώς προσεγγίζετε την αξιοποίησή του; 

«Η εξέλιξη της τεχνολογίας δε θα μπορούσε να αφήσει ανεπηρέαστο τον τομέα της Υγείας, επαναπροσδιορίζοντας τον τρόπο που αντιλαμβανόμαστε την φροντίδα υγείας.

Από την ψηφιακή υγεία (e-health), έως τη χρήση τεχνητής νοημοσύνης και από την τηλεϊατρική μέχρι τις καινοτόμες θεραπείες και τη χρήση των δεδομένων υγείας, η καινοτομία διαμορφώνει ένα μέλλον όπου η υγειονομική περίθαλψη γίνεται περισσότερο αποτελεσματική και εξατομικευμένη και αποδεικνύεται ως κινητήρια δύναμη για τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών. 

Η καινοτομία στην υγεία δεν είναι απλά μια εξέλιξη, μπορεί -και πρέπει- να γίνει μια αλλαγή που θα θέτει τον άνθρωπο στο επίκεντρο της φροντίδας υγείας, ανοίγοντας νέες προοπτικές και διαμορφώνοντας ένα μέλλον που η φροντίδα υγείας θα είναι εξατομικευμένη, προσβάσιμη και προσαρμοσμένη στις ανάγκες κάθε ατόμου». 

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας ιδρύθηκε τον Μάιο του 2019 από την ανάγκη θεσμικής συμμετοχής στη διαμόρφωση Πολιτικής Υγείας με ενιαία φωνή και τεκμηριωμένες παρεμβάσεις. Σήμερα αριθμεί πάνω από 70 μέλη (συλλόγους και ομοσπονδίες από όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες). Είναι θεσμικά αναγνωρισμένη δια νόμου συνομιλητής της Πολιτείας για ζητήματα που αφορούν τις πολιτικές της υγείας από τον Μάιο του 2022 με τον Ν.4931/2022 και σήμερα συμμετέχει σε ένα πλήθος επιτροπών και ομάδων εργασίας του Υπουργείου Υγείας, του ΚΕΣΥ και άλλων σχετικών με την υγεία φορέων.