Η Ατοπική Δερματίτιδα χωρίς φίλτρο αποκαλύπτει το πραγματικό φορτίο της νόσου!

Όλα τα χρόνια νοσήματα επιβαρύνουν την καθημερινότητα του ασθενή ενώ και η ψυχολογική του κατάσταση επηρεάζεται σοβαρά. Ειδικότερα, όμως, τα δερματικά νοσήματα μπορεί να συνοδεύονται, επιπλέον, από κοινωνικό στίγμα για πολλούς ασθενείς. Το δέρμα είναι το πιο ορατό όργανο του σώματος, και οι αλλαγές στην εμφάνισή του μπορεί να προκαλέσουν αισθήματα αμηχανίας ή ντροπής. Ασθενείς με δερματικές παθήσεις όπως Ατοπική Δερματίτιδα (αλλά και γενικότερα το έκζεμα, η ψωρίαση, η ακμή, η λεύκη), συχνά βιώνουν κοινωνικές διακρίσεις και αρνητική αντιμετώπιση, επειδή οι άνθρωποι τείνουν να φοβούνται ότι αυτές οι παθήσεις είναι μεταδοτικές, ακόμα και όταν δεν είναι.

Ρούλα Σκουρογιάννη

Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε ψυχολογικά προβλήματα, όπως χαμηλή αυτοεκτίμηση, άγχος, κατάθλιψη, και κοινωνική απομόνωση. Επιπλέον, πολλοί ασθενείς αποφεύγουν να ζητήσουν θεραπεία ή καθυστερούν να την λάβουν, εξαιτίας της αρνητικής αντίδρασης που εισπράττουν από το κοινωνικό τους περιβάλλον.

#Ατοπική Δερματίτιδα χωρίς φίλτρο

Αυτό είναι κεντρικό μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Ατοπικής Δερματίτιδας που τιμάται σήμερα (14 Σεπτεμβρίου). Εστιάζοντας στην πραγματική εικόνα της ζωής με τη νόσο, στόχος της φετινής καμπάνιας είναι να αφαιρέσει τα «φίλτρα» με τα οποία πολλές φορές προβάλλεται η νόσος στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης, δημιουργώντας μία εικόνα που δεν αποδίδει την πραγματική φύση της νόσου.

«Υπάρχει ένα φορτίο πίσω τη νόσο, παρόν και στο δέρμα του ασθενή αλλά και στην ψυχή του!»

Η κατάσταση του φιλτραρίσματος της πραγματικής επιβάρυνσης της νόσου δημιουργεί στο κοινό την αντίληψη ότι η επίπτωση της πάθησης είναι πολύ πιο ήπια από όσο είναι στην πραγματικότητα, με συνέπεια οι σύνθετες ανάγκες και προκλήσεις των ασθενών να παραμένουν σε μεγάλο βαθμό «αόρατες» και υποτιμημένες. «Ως αποτέλεσμα, οι διεκδικήσεις των ασθενών για πρόσβαση σε θεραπευτικές λύσεις που ανταποκρίνονται στην πολυδιάστατη φύση της νόσου, δεν δέχονται πάντα τη δέουσα προσοχή», επισημαίνει μιλώντας στο libre, ο Πρόεδρος Συλλόγου «Επιδέρμια», Ρένος Βαμβακούσης, τονίζοντας πως «δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι υπάρχει ένα φορτίο πίσω τη νόσο, παρόν και στο δέρμα του ασθενή αλλά και στην ψυχή του! Πολλοί ασθενείς βιώνουν την ατοπική δερματίτιδα από βρέφη. Στη μεγάλη πλειονότητα των ασθενών, η νόσος προκαλεί πάρα πολύ έντονο κνησμό και δεν μπορούν να κοιμηθούν το βράδυ, οπότε δεν μπορούν να είναι και αποδοτικοί κατά τη διάρκεια της ημέρας. Αν, για παράδειγμα, μπούμε στα παπούτσια του ατοπικού ασθενή στον οποίο η νόσος εκδηλώνεται στο πρόσωπο, θα συνειδητοποιήσουμε πόσο άβολο έως και δύσκολο συναισθηματικά είναι να κυκλοφορεί έξω αντιμετωπίζοντας τόσα περίεργα βλέμματα. Έτσι, στη σωματική επιβάρυνση της νόσου προστίθεται η ψυχολογική, το στίγμα, η κοινωνική απομόνωση, η καχυποψία του περιβάλλοντος για το αν η νόσος είναι μεταδοτική. Όλα αυτά και πολλά περισσότερα επιδεινώνουν την καθημερινότητα των ασθενών με ατοπική δερματίτιδα και εμείς, στο Σύλλογο «Επιδέρμια», θέλουμε να αγκαλιάσουμε τους ασθενείς, πρώτα από όλα, να διαδώσουμε όσο μπορούμε πιο δυνατά το μήνυμα ότι η ατοπική δερματίτιδα δεν είναι μεταδοτική, αλλά και να προσφέρουμε στους συνασθενείς μας τη στήριξη που χρειάζονται».

Οι νέες θεραπείες

Από την εμπειρία του με ασθενείς – μέλη του Συλλόγου, ο κ. Βαμβακούσης επισημαίνει ότι υπάρχουν εξελίξεις πάνω στην επιστήμη της δερματολογίας: «υπάρχουν αποτελεσματικές καινούριες θεραπείες, οι οποίες έχουν αναπτυχθεί, τα τελευταία χρόνια, και βοηθούν πολλούς ασθενείς. Πρέπει να μιλήσει με το γιατρό του ο ασθενής για να μάθει ό,τι νέο υπάρχει. Οι ασθενείς πρέπει να ζητούν βοήθεια από τον ειδικό, και από τον δερματολόγο και από κάποιον σύμβουλο ψυχικής υγείας, γιατί και το στίγμα επιφέρει σημαντικό ψυχικό βάρος».

Ρίχνοντας φως στις αληθινές και πολυδιάστατες ανάγκες των ασθενών

Ειδικότερα, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών «Επιδέρμια» υποστηρίζει για μία ακόμη χρονιά τη διεθνή καμπάνια της Παγκόσμιας Ένωσης Συλλόγων Ασθενών με δερματικές νόσους, GlobalSkin, και της European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (EFA), με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη νόσο και την αναγνώριση των πολυδιάστατων αναγκών των ασθενών.

Στο πλαίσιο αυτό, φέτος ο Σύλλογος «Επιδέρμια» διοργανώνει, σήμερα, Σάββατο 14 Σεπτεμβρίου, από τις 11:00 έως τις 14:00, ανοικτή δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Ατοπική Δερματίτιδα στο Σύνταγμα (Ερμού 1) και προσκαλεί κάθε ενδιαφερόμενο να την επισκεφθεί.

Η Ατοπική Δερματίτιδα

Είναι ο πιο γνωστός τύπος εκζέματος, που επηρεάζει περισσότερα από 230 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Είναι μία χρόνια, μη μεταδοτική φλεγμονώδης πάθηση, που εκδηλώνεται με φλεγμονή, ερυθρότητα, ξηρότητα του δέρματος και έντονο κνησμό, ενώ χαρακτηρίζεται από υφέσεις και εξάρσεις των συμπτωμάτων. Στην περίπτωση της βαριάς μορφής της νόσου, ο κνησμός μπορεί να είναι έντονος και συνεχής, διακόπτοντας ακόμη και τον ύπνο του ατόμου, με συνέπεια τη συνεχή κόπωση και τη μείωση της λειτουργικότητας και της εργασιακής του απόδοσης. Επιπλέον, ο αντίκτυπος της Ατοπικής Δερματίτιδας επεκτείνεται πέρα από τη σωματική υγεία, καθώς οι ασθενείς επηρεάζονται και ψυχικά και συναισθηματικά από την έλλειψη κατανόησης και υποστήριξης από το κοινωνικό ή εργασιακό περιβάλλον τους.