ΚΕ.ΤΕ.Κ.Ν.Υ.: Δημιουργία του πρώτου ελληνικού καταλόγου σπανίων νοσημάτων

Το Κέντρο Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών (ΚΕ.ΤΕ.Κ.Ν.Υ) – Ελληνικό Ινστιτούτο DRG, ως φορέας αρμόδιος για τις ιατρικές κωδικοποιήσεις, ανέλαβε τη μετάφραση και κατάρτιση του καταλόγου των σπανίων νοσημάτων, την οποία και εισηγήθηκε στο υπουργείο Υγείας προς δημοσίευση.

Με αυτόν τον τρόπο, το ΚΕ.ΤΕ.Κ.Ν.Υ δημιούργησε τον πρώτο Ελληνικό Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων (ORPHAcodes), ο οποίος αποτελεί  ένα πολύτιμο εργαλείο για τη βελτίωση της ορατότητας των Σπάνιων Ασθενειών στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας, με απώτερο στόχο την καλύτερη διαχείρισή τους.

Ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων, ο οποίος έγινε δεκτός με ιδιαίτερο ενθουσιασμό από την Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) αλλά και από όλους τους αρμόδιους φορείς, εμπεριέχει περίπου 7.000 νοσήματα (σε πλέον των 600 σελίδων) με αναφορά στον αγγλικό και ελληνικό όρο της κάθε σπάνιας νόσου, τον μοναδικό αριθμό Orphacode που έχει και την αντιστοίχιση του στο ICD-10 (διεθνής ταξινόμηση νόσων του WHO).

Με την αξιοποίηση του εργαλείου αυτού, καθώς και του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας θα είναι δυνατή και ευκολότερη η πιστοποίηση των σπανίων παθήσεων σε κάθε επίπεδο, ιδιαίτερα στη σύνταξη των Εισηγητικών Φακέλων για τη Πιστοποίηση Αναπηρίας από τα ΚΕΠΑ και με την έκδοση των σχετικών αποφάσεων τους, στην αρχική καταγραφή των ασθενών στις ηλεκτρονικές πλατφόρμες του ΕΟΠΥΥ (e- prescription και συνοπτικό ιστορικό ασθενή), στην ενημέρωση των ηλεκτρονικών αρχείων και μητρώων της ΗΔΙΚΑ, καθώς και στα συστήματα παροχών του ΟΠΕΚΑ.

Ας σημειωθεί πως πάνω από το 10% του πληθυσμού στον κόσμο, περίπου 475 εκ άνθρωποι, πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. Οι περισσότερες σπάνιες ασθένειες είναι γενετικής φύσης και μπορεί να εκδηλωθούν είτε κατά τη γέννηση ή στην παιδική ηλικία, είτε στην ενήλικη ζωή.

Ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων αποτυπώνει τη λίστα με όλα τα σπάνια νοσήματα, τον μοναδικό κωδικό Orphacode, με τον οποίο αντιστοιχίζονται καθώς και συνώνυμα και εναλλακτικούς όρους που χρησιμοποιούνται στην αποτύπωση κάθε νόσου. Ο κωδικός Orphacode καθώς και ο κωδικός ICD-10 θα αποτυπώνονται στο Εθνικό Μητρώο Σπανίων Παθήσεων που ετοιμάζεται, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας και την αύξηση του προσδόκιμου ζωής των ασθενών.

Με τον πρώτο ελληνικό κατάλογο σπανίων νοσημάτων, το ΚΕ.ΤΕ.Κ.Ν.Υ. ολοκλήρωσε ένα σημαντικό έργο που αποτελεί Ευρωπαϊκό ζητούμενο. Και προετοιμάζεται για το επόμενο βήμα του, στο πλαίσιο των προσπαθειών του για έναν πιο διαφανή και δίκαιο τρόπο αντιμετώπισης των ασθενών και των υπηρεσιών υγείας.