“Κάθε μέρα Σπάνιος!”: Μια Πρωτοβουλία Ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες και εξαιρετικά Σπάνιες Παθήσεις

Ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, σε συνεργασία με το Δήμο Αλίμου, υπό την ευγενική χορηγία της βιοφαρμακευτικής εταιρείας Chiesi Hellas, πραγματοποιούν δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (29 Φεβρουαρίου).

Στο πλαίσιο της δράσης και κατά τη διάρκεια μιας εβδομάδας (26 Φεβρουαρίου – 3 Μαρτίου 2024), τα λεωφορεία της δημοτικής συγκοινωνίας του Δήμου Αλίμου έχουν «ντυθεί» στα χρώματα του Συλλόγου 95 και με το μήνυμα «Κάθε Μέρα Σπάνιος», θα μεταδίδουν μήνυμα αλληλεγγύης για τους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες και εξαιρετικά Σπάνιες παθήσεις. Αξίζει να σημειωθεί ότι στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν περίπου 500.000 οικογένειες.

Επιπλέον, μέλη του Συλλόγου, μέλη του Δημοτικού Συμβουλίου του Δήμου Αλίμου καθώς και οι εργαζόμενοι της Chiesi Hellas, συναντήθηκαν στη Μαρίνα Αλίμου στις 27/02, προκειμένου να υποστηρίξουν και από κοντά τους στόχους της δράσης.

«Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι για μας, μια μέρα ενημέρωσης και υπενθύμισης ότι τα Σπάνια Νοσήματα, αν και μεμονωμένα αφορούν λίγους ανθρώπους, συνολικά αγγίζουν τις ζωές 300 εκατομμυρίων ανθρώπων στον πλανήτη. Αν με ρωτάτε, χρειάζεται τιτάνια δύναμη για να σηκώσει κανείς το άχθος της σπανιότητας: 7.000 και πλέον σπάνιες Παθήσεις που το 95% εξ αυτών δεν έχουν θεραπεία, είναι χρόνιες, εκφυλιστικές, πολύπλοκες και πολυσυστηματικές, επιφέρουν πολλαπλές αναπηρίες, πολλές είναι θανατηφόρες. Και όμως, είναι άγνωστες και παραγκωνισμένες. Με τη βεβαιότητα ότι όσο περισσότεροι ενημερωθούν για τα Σπάνια Νοσήματα τόσο περισσότεροι θα δράσουν, και με το σύνθημα «Κάθε μέρα Σπάνιος!» σας καλούμε όλους να ευαισθητοποιηθείτε γύρω από τα Σπάνια Νοσήματα και να γίνετε σύμμαχοί μας. Ένα μεγάλο ευχαριστώ στον Δήμαρχο Αλίμου και τους συνεργάτες του που αγκάλιασαν αμέσως την πρωτοβουλία του Συλλόγου μας και φυσικά στην Chiesi Hellas που έγιναν ευγενικοί υποστηρικτές της δράσης αυτής» δήλωσε η κα Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος του Συλλόγου 95, Patient Advocate, Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών EUPATI.

Ο Δήμαρχος Αλίμου, κ. Ανδρέας Κονδύλης, ανέφερε: «Συμβάλλουμε με μια συμβολική κίνηση στην ευαισθητοποίηση κοινού και αρμοδίων για τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις που έχουν στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Τα άτομα με σπάνιες παθήσεις έχουν ν’ αντιμετωπίσουν, συχνά μέσα σ’ ένα καθεστώς απομόνωσης, υγειονομικές και κοινωνικές ανισότητες. Χρειάζεται ν’ αφουγκραστούμε τις ανάγκες τους για ευκολότερη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη, καθώς και καλύτερη ποιότητα ζωής. Ενώνουμε τη φωνή μας με όσους ζητούν εξασφάλιση πρόληψης, έγκυρης και έγκαιρης διάγνωσης, άμεσης και απρόσκοπτης πρόσβασης στη βέλτιστη φροντίδα και θεραπεία για όλους τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις. Οι ίσες ευκαιρίες στην κοινωνική ζωή και η εξάλειψη φραγμών και διακρίσεων είναι η μεγάλη πρόκληση για το κοινωνικό κράτος».

ΟHead of Value, Access & External Affairs της Chiesi Hellas, κ. Ηλίας Πυρνοκόκης τόνισε «Οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και οι οικογένειές τους αντιμετωπίζουν αρκετές προκλήσεις. Το ταξίδι τους είναι, στις περισσότερες περιπτώσεις, μοναχικό είτε λόγω άγνοιας είτε λόγω καθυστέρησης στη διάγνωση είτε λόγω φόβου αποδοχής και δημοσιοποίησης της ασθένειας λόγω του κοινωνικού στίγματος. Στην Chiesi Hellas είμαστε πολύ υπερήφανοι που στηρίζουμε δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης των πολίτων γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις, όπως αυτή του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς σε συνεργασία με το Δήμο Αλίμου. Στόχος μας είναι να συμβάλουμε στην προσπάθεια άμβλυνσης των δυσκολιών και των εμποδίων και ενδυνάμωσης των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις και των οικείων τους».