Αρθρίτιδα στην παιδική ηλικία: Πώς ένα παραμύθι μπορεί να συμβάλλει στην ασφαλή ενημέρωση του παιδιού

Η αρθρίτιδα στα παιδιά είναι ένα υπαρκτό πρόβλημα, που προσβάλλει περίπου ένα στα χίλια παιδιά κάθε χρόνο. Το θετικό είναι ότι, στις περισσότερες περιπτώσεις, η αρθρίτιδα είναι ήπιας μορφής. Ωστόσο, περίπου ένα στα 10.000 παιδιά μπορεί να εμφανίσει πιο οξεία μορφή της αρθρίτιδας που δεν υποχωρεί εύκολα. Πολλά παιδιά εμφανίζουν τη λεγόμενη ‘οξεία αντιδραστική αρθρίτιδα’, η οποία εμφανίζεται σαν επακόλουθο λοίμωξης από ιούς ή βακτήρια. Η αρθρίτιδα αυτού του τύπου είναι συχνά αρκετά έντονη για μια σύντομη χρονική περίοδο, αλλά συνήθως εξαφανίζεται μέσα σε λίγες εβδομάδες ή μήνες. Η νεανική ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι ο πιο κοντινός τύπος αρθρίτιδας ο οποίος επιμένει για μήνες ή και χρόνια κατά περίσταση.

Ρούλα Σκουρογιάννη

Στο κείμενο που ακολουθεί δεν προσεγγίζουμε τα χαρακτηριστικά της νόσου και τη θεραπεία της αλλά τον τρόπο με τον οποίο οι ενήλικες θα καταφέρουν να εξηγήσουν αποτελεσματικά στα παιδιά τι σημαίνει η νόσος για την καθημερινότητά τους και να τα καθησυχάσουν ότι δε θα διαταραχθεί σοβαρά η ρουτίνα τους και να μπορέσουν να νιώσουν ασφάλεια παρά την ύπαρξη μίας χρόνιας νόσου στη ζωή τους. Όπως εξηγούν οι ψυχολόγοι, η ασφάλεια αποτελεί μία από τις πιο βασικές ανάγκες ενηλίκων και παιδιών και επιπλέον είναι απαραίτητη για την καλή ψυχολογική ανάπτυξη.
Τα παιδιά δεν είναι μικροί ενήλικες και η κατανόηση των όσων συμβαίνουν εξαρτάται από το αναπτυξιακό τους στάδιο. Αυτό σημαίνει ότι χρειάζεται να μιλήσουμε στα παιδιά για το τι συμβαίνει με έναν τρόπο που είναι αναπτυξιακά κατάλληλος για αυτά και θα τα βοηθήσει να μη βιώσουν συναισθήματα άγχους και άσχημης διάθεσης.

«Το παραμύθι –όπως και το παιχνίδι– είναι κατάλληλα μέσα για να ενημερώσουμε ένα παιδία ακόμα και για ‘δύσκολα’ θέματα όπως αυτά που αφορούν την υγεία και να το βοηθήσουμε να διαμορφώσει την άποψη του», επισημαίνει μιλώντας στο libre, η πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), κα Αθανασία Παππά, συγγραφέας του βραβευμένου παιδικού βιβλίου «Η φίλη μου η  ΝΙΑ.ΡΑ», που στόχο έχει την ενημέρωση και εκπαίδευση των παιδιών σχετικά με τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα (ΝΙΑ).

Έχοντας διαγνωστεί και η ίδια η κα Παππά, στην ηλικία των 7 ετών, με Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, με απλότητα λόγου και με αφηγηματική γραφή, μας κάνει κοινωνούς των καθημερινών προβλημάτων του παιδιού με Νεανική Αρθρίτιδα και της διαχείρισής της, ευαισθητοποιώντας δασκάλους, γονείς και το ευρύτερο κοινό. «Πρόκειται για ένα βιωματικό αφήγημα, με το οποίο θέλησα να στείλω το πιο θετικό μήνυμα σ’ όλα τα παιδιά που νοσούν από κάποιο αυτοάνοσο νόσημα. Βασικός μου στόχος είναι, μέσα από το παραμύθι, να μεταδώσω σε κάθε αναγνώστη αλλά κυρίως στα παιδιά την αισιοδοξία και την ελπίδα», εξηγεί η συγγραφέας. 

«Οι ήρωες στις ιστορίες μπορεί να χρησιμοποιηθούν για να εξηγήσουμε με περισσότερη ασφάλεια την πληροφορία που θέλουμε να κατανοήσει ένα παιδί και να επαναλαμβάνουμε με συνέπεια αυτήν την πληροφορία, καθώς του αφηγούμαστε συχνά το παραμύθι».Αξίζει να σημειωθεί ότι το παραμύθι«Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» είναι μοναδικό στο είδος του.
Η πρωτότυπα θετική έκβαση, παράλληλα με την καλαίσθητη εικονογράφηση της Μαρίας Κρητικού και του Γιώργου Χρυσανθόπουλου πετυχαίνουν τον στόχο της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης.

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. για το παραμύθι «Η φίλη μου η  ΝΙΑ.ΡΑ» έλαβε το 1^ο Βραβείο στο ετήσιο διεθνές συνέδριο της EULAR PARE τον Οκτώβριο του 2022 στις Βρυξέλλες. Η EULAR PARE είναι ο ευρωπαϊκός οργανισμός που εκπροσωπεί τις επιστημονικές εταιρείες, τις επαγγελματικές ενώσεις υγείας και τους συλλόγους ασθενών με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα.

Το παραμύθι σύμφωνα με όλους τους συλλόγους ασθενών μελών της EULAR PARE πετυχαίνει το στόχο της ενημέρωσης, της εκπαίδευσης και της ευαισθητοποίησης των παιδιών, των γονέων και των εκπαιδευτικών για τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα.

Το ταξίδι της ΝΙΑ.ΡΑ συνεχίζεται

«Όλο το  διάστημα από την έκδοσή του και μετά δεν σταματήσαμε να κάνουμε δράσεις και να το μοιράζουμε δωρεάν με σκοπό να μάθουν όλοι ότι αυτά τα νοσήματα αφορούν και παιδιά», υπογραμμίζει η κα Αθανασία Παππά και τονίζει: «Οκτώ (8) χρόνια μετά το παραμύθι βραβεύεται στο EULAR PARE στις Βρυξέλλες με τη στήριξη και τις προσπάθειες όλης της ομάδας μας. Τώρα, ήρθε η στιγμή, το παραμύθι να ταξιδέψει και εκτός της χώρας μας καθώς πολλοί σύλλογοι εξέφρασαν την επιθυμία για συνεργασία και μεταφορά του στη δική τους γλώσσα και χώρα».