Κουτσογιάννη (ΡευΜΑζήν): Δυστυχώς, είναι μακρύ το ταξίδι των ασθενών με ρευματικά νοσήματα μέχρι τη διάγνωση

Η σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας (12 Οκτωβρίου) είναι αφιερωμένη στις Ρευματικές Παθήσεις (ΡΠ), που αποτελούν το σημαντικότερο ζήτημα υγείας στον παραγωγικό πληθυσμό, δηλαδή στα άτομα από 19 έως 65 ετών, καθώς είναι το συχνότερο αίτιο χρόνιου προβλήματος υγείας, μακροχρόνιας σωματικής ανικανότητας, απουσίας από την εργασία και ιατρικών επισκέψεων. Η σοβαρότητα του προβλήματος των ΡΠ καθορίζεται από τη συχνότητα στον γενικό πληθυσμό και τις επιπτώσεις στους ίδιους τους ασθενείς, στο κοινωνικό σύνολο, στο σύστημα υγείας και στην εθνική Οικονομία.

Της Ρούλας Σκουρογιάννη

Πρέπει να αναφερθεί εδώ στις ΡΠ περιλαμβάνονται οι εκφυλιστικές παθήσεις των αρθρώσεων και της σπονδυλικής στήλης (οστεοαρθρίτιδα), οι φλεγμονώδεις αρθρίτιδες (ρευματοειδής αρθρίτιδα, ψωριασική αρθρίτιδα, αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα) και τα συστηματικά αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα (συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, σκληρόδερμα, Σύνδρομο Sjögren, αγγειίτιδες, μυοσίτιδες κ.λπ.).

Σημαντικότατο ρόλο στο θέμα της σοβαρότητας των επιπτώσεων των ΡΠ τόσο για τον ασθενή όσο και για το σύστημα υγείας παίζει η έναρξη της θεραπείας. Σύμφωνα με τους ειδικούς, η έναρξη της θεραπείας ιδανικά θα πρέπει να γίνει σε διάστημα 12 εβδομάδων μετά την εμφάνιση των συμπτωμάτων. Αυτό μπορεί να ελαχιστοποιήσει περαιτέρω βλάβες στις αρθρώσεις και να αυξήσει την πιθανότητα ύφεσης.

Δυστυχώς, όμως, τα Ρευματικά Νοσήματα διαγιγνώσκονται καθυστερημένα ή δεν διαγιγνώσκονται καθόλου.
Χωρίς την κατάλληλη θεραπεία, οι καθημερινές δραστηριότητες θα επηρεαστούν, μειώνοντας την ποιότητα ζωής και αυτό θα έχει αντίκτυπο στις σωματικές ικανότητες.

Μόνο στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ένα επιπλέον εκατομμύριο εργαζόμενοι θα μπορούσαν να εργάζονται κάθε μέρα εάν η διάγνωση και η λήψη θεραπείας ήταν ευρύτερα προσπελάσιμες για τα άτομα με Ρευματικά Νοσήματα.

Η ενημέρωση του γενικού πληθυσμού αλλά και των πασχόντων είναι εξαιρετικά σημαντική και προς την κατεύθυνση αυτή, οι ενώσεις ασθενών με ΡΠ υλοποιούν ενημερωτικές εκστρατείες και δράσεις με τη συμμετοχή κοινού και ασθενών. Στο libre, μίλησε η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν (ασθενών με ρευματικές παθήσεις) και πρώτη αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, κα Κατερίνα Κουτσογιάννη, για το τι πρέπει να κάνει ο ασθενής από την εκδήλωση των πρώτων συμπτωμάτων ώστε να έχει την καλύτερη δυνατή πρόβλεψη για τη νόσο.

Πόσο έγκαιρα προσέρχονται οι ασθενείς στον γιατρό

«Τα περισσότερα από τα ρευματικά νοσήματα είναι αυτοάνοσα και για αυτό η μόνη πρόληψη που μπορούμε να κάνουμε είναι η έγκαιρη διάγνωση και η έγκαιρη έναρξη της θεραπείας για την όσο το δυνατόν καλύτερη αντιμετώπιση τους. Με την ενημέρωση, τα τελευταία χρόνια, σίγουρα, τα πράγματα είναι καλύτερα, συγκριτικά με μία δεκαετία πριν. Παρά τις προσπάθειες που έχουμε κάνει, ωστόσο, υπάρχει ακόμα πολύ μεγάλο κενό ενημέρωσης. Υπάρχουν ακόμα άνθρωποι που δεν γνωρίζουν τι είναι τα ρευματικά νοσήματα και αυτό δεν είναι καλό, καθώς τα συμπτώματα συχνά μοιάζουν με άλλων νοσημάτων που ίσως δεν είναι τόσο σοβαρά. Για παράδειγμα, ένας πόνος στη μέση οδηγεί στη σκέψη ότι πρόκειται για μία οσφυαλγία, την οποία ο ασθενής θα σκεφτεί να «την αφήσει να περάσει» ή θα επισκεφτεί τον ορθοπεδικό σχετικά καθυστερημένα. Όμως, μπορεί πίσω από αυτό το σύμπτωμα να κρύβεται μία αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα, που είναι πολύ σοβαρή πάθηση και χρήζει άμεσης αντιμετώπισης. Δεν είναι τόσο υποψιασμένοι οι ασθενείς (το ίδιο και ο γενικός πληθυσμός που δεν πάσχουν τώρα αλλά πιθανόν να παρουσιάσουν συμπτώματα ΡΠ). Θα λέγαμε ότι συχνά δεν είναι υποψιασμένοι και οι γιατροί άλλων ειδικοτήτων, κάτι επίσης σοβαρό. Έτσι, πολλές φορές, ασθενείς χρειάζονται 10 ή 15 χρόνια για να διαγνωστούν με τη νόσο από την οποία πάσχουν, όπως δείχνει και πρόσφατη σχετική έρευνα του ΡευΜΑζήν, με τίτλο «Το ταξίδι των ασθενών με ρευματικά νοσήματα μέχρι τη διάγνωση», στην οποία καταγράφονται δεδομένα και στοιχεία για αυτό ακριβώς: πότε πάει ο ασθενής στον γιατρό; Γιατί δεν πηγαίνει άμεσα; Σε ποιας ειδικότητας γιατρό απευθύνεται; Πώς αντιμετωπίζει ο γιατρός το περιστατικό;».

Συνήθως, ο Ορθοπαιδικός είναι ο πρώτος γιατρός που επισκέπτεται ο πάσχων με την έναρξη των συμπτωμάτων. Η εμπειρία σας δείχνει ότι ο Ορθοπαιδικός με τη σειρά του παραπέμπει άμεσα ένα περιστατικό ΡΠ στον ρευματολόγο;

«Οι μαρτυρίες ασθενών δείχνουν ότι οι πρώτοι πόνοι οδηγούν στον ορθοπεδικό και όχι στον ρευματολόγο, ο οποίος πολύ συχνά δεν παραπέμπει το περιστατικό άμεσα στο ρευματολόγο. Τις περισσότερες φορές, από άγνοια… Για αυτό, μέσα από τις καμπάνιες ενημέρωσης προσπαθούμε να ξεπεράσουμε αυτόν τον σκόπελο της άγνοιας και για τον ασθενή και για τον επαγγελματία υγείας. Είναι σωστό ο ασθενής, όταν επιμένουν τα συμπτώματα και η θεραπεία που δίνει ο γιατρός δεν αποδεικνύεται αποτελεσματική, να ψαχτεί παραπάνω.
Αυτό το σημείο είναι πάρα πολύ σημαντικό: ο ασθενής πρέπει να είναι ενημερωμένος, να κρίνει αν η θεραπεία του είναι αποτελεσματική».

Ο θεσμός του προσωπικού γιατρού πόσο βοηθά;  

«Στόχος της ΠΦΥ είναι να υπάρχει ο γιατρός που θα παραπέμπει τον ασθενή στην κατάλληλη ειδικότητα, όταν χρειάζεται πιο εξειδικευμένη φροντίδα. Όπως μας έχει ενημερώσει το υπουργείο Υγείας, δεν είναι υποχρεωτικό την παραπομπή να την κάνει ο προσωπικός γιατρός. Δηλαδή, εξακολουθεί ο ασθενής να έχει την πρωτοβουλία να επιλέγει τον γιατρό τον οποίο θα επισκέπτεται. Αυτό δε σταματά με τον θεσμό του προσωπικού γιατρού. Θα μπορούσε ο ρευματοπαθής να επιλέξει για προσωπικό γιατρό έναν ρευματολόγο, με την προϋπόθεση ότι και οι ρευματολόγοι θα μπουν στο θεσμό του προσωπικού γιατρού. Σημασία, βέβαια έχει ο ασθενής που πρώτη φορά βιώνει τα συμπτώματα ενός ρευματικού νοσήματος να είναι υποψιασμένος και να προσέλθει γρήγορα στον γιατρό για να γίνει εγκαίρως έναρξη της θεραπείας του ώστε να αποτραπούν μόνιμες βλάβες και σοβαρότερα συμπτώματα».

Οι στόχοι του ΡευΜΑζήν για το 2023

«Διαχρονικά, στους στόχους της Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν βασική θέση έχει η ενημέρωση του κοινού, η εκπαίδευση των ασθενών και ο συντονισμός των συλλόγων των ασθενών με ρευματικά νοσήματα, καθώς είναι σημαντικό να υπάρχει κοινή στόχευση και συντονισμένη δράση στη διεκδίκηση των θεμάτων των ασθενών (διαφορετική δυναμική έχει ένας μεμονωμένος σύλλογος ασθενών όταν διεκδικεί τα αιτήματά του και άλλη είναι η εκπροσώπηση των ασθενών στο υπουργείο Υγείας και τους θεσμούς από την Ομοσπονδία). Πάντα, διεκδικούμε  αξιοπρεπή περίθαλψη και πρόσβαση στη θεραπεία αλλά και τη συμμετοχή των ασθενών στη λήψη των αποφάσεων που μας αφορούν!», τονίζει καταλήγοντας η πρόεδρος του ΡευΜΑζήν.

Με το μπλε χρώμα φωτίζονται σήμερα κτίρια σε 5 πόλεις της χώρας

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν δίνει και φέτος το παρών, οργανώνοντας πανελλαδικά φωταγωγήσεις στα χρώματα της Αρθρίτιδας (μπλε) σημαντικών κτιρίων και μνημείων στις πόλεις έδρες των συλλόγων μελών της, σήμερα Τετάρτη 12/10/2022 από τις 19:00 έως τις 22:00. Πιο συγκεκριμένα θα φωταγωγηθούν:

·         Ηράκλειο, κτίριο Περιφέρειας Κρήτης

·         Θεσσαλονίκη, Ομπρέλες, Νέα Παραλία

·         Πάτρα, Δημοτικό Θέατρο Απόλλων & Εμπορικός Σύλλογος

·         Ρέθυμνο, Δημαρχείο

·         Χανιά, Φάρος, Ενετικό Λιμάνι

Σε όλα τα σημεία φωταγώγησης θα υπάρχουν εθελοντές, που θα διανείμουν ενημερωτικά έντυπα.

Η δράση της φωταγώγησης έχει τεθεί υπό την αιγίδα την Ε.Ρ.Ε. (Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία & Επαγγελματική Ένωση Ρευματολόγων Ελλάδος), του Δήμου Ρεθύμνης και των  Περιφερειών Κεντρικής Μακεδονίας & Δυτικής Ελλάδας, και πραγματοποιείται με την υποστήριξη της Περιφέρειας Κρήτης.

Στις 14/10/2022 στο Ξενοδοχείο Mediterranean Palace στη Θεσσαλονίκη θα πραγματοποιηθεί ενημερωτική εκδήλωση με θέμα «Η επόμενη μέρα στην αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων για τους ενήλικες και τα παιδιά» με τη συμμετοχή έγκριτων επιστημόνων και στόχο την έγκυρη ενημέρωση του κοινού γύρω από τις τελευταίες εξελίξεις στην αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων.

Τέλος, σήμερα, (12 Οκτωβρίου), Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας, θα ανέβει δικτυακά μεγάλη πανελλαδική έρευνα με τίτλο «Το ταξίδι του ασθενή με ρευματικά νοσήματα μέχρι τη διάγνωση» με στόχο τον εντοπισμό του χρόνου διάγνωσης, την ιατρική ειδικότητα στην οποία απευθύνονται οι ασθενείς με τα πρώτα συμπτώματα και τα πιο σημαντικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν στο ταξίδι αυτό.

Όλες οι εκδηλώσεις έχουν τεθεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας & Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδας (Ε.Ρ.Ε.-ΕΠ.Ε.Ρ.Ε.).