Παγκόσμια μέρα κατά του AIDS – Εκπρόσωποι της “Θετικής Φωνής” μιλούν στο libre για την επιστήμη και την προκατάληψη

Έχουν συμπληρωθεί 4 δεκαετίες από την εμφάνιση της επιδημίας του HIV, και η επιστήμη έχει κάνει άλματα για την αντιμετώπιση της λοίμωξης που σκόρπισε τον πανικό και το στίγμα στη δεκαετία του ‘80. Η λοίμωξη με τον HIV είναι, πλέον, μια χρόνια διαχειρίσιμη νόσος. Οι θεραπείες είναι αποτελεσματικές και συνεχώς αναπτύσσονται νέες, ακόμα πιο φιλικές στον ασθενή και τη συμμόρφωσή του στη θεραπεία, ενώ το άτομο υπό αγωγή με μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο δε μεταδίδει τον HIV (Undetectable=Untransmittable).

Της Ρούλας Σκουρογιάννη

O επόμενος παγκόσμιος στόχος είναι το 95-95-95-95, δηλαδή η διάγνωση, θεραπεία, ιολογική καταστολή και καλή ποιότητα ζωής στο 95% του συνόλου των ατόμων που ζουν με τον HIV.

Πρόκειται για μια από τις μεγαλύτερες επιτυχίες της σύγχρονης ιατρικής, όπως παραδέχονται όλοι.

Τα βήματα της επιστήμης, όμως, τα ακολουθεί η κοινωνία; Η νόσος είναι πλέον διαχειρίσιμη, το στίγμα γιατί όχι; Ο ιός αποδείχτηκε ότι δεν είναι ανίκητος, γιατί να είναι η ανθρώπινη προκατάληψη;

Αυτά και άλλα πρακτικά ζητήματα απασχολούν, πλέον, τα άτομα με HIV/AIDS, όπως τα κενά, πρακτικά και όχι μόνο, που υπάρχουν στη θεραπεία των ασθενών, το ζήτημα της εξειδικευμένης ψυχολογικής υποστήριξης προς τα οροθετικά άτομα, το στίγμα, που τα ακολουθεί και δε γιατρεύεται τόσο εύκολα όσο η νόσος, και παραμένει, παρόλη την πρόοδο της σκέψης και παρόλη την ενημέρωση.
Για όλα αυτά μιλούν στο libre, η ακτιβίστρια, καλλιτέχνης και ερευνήτρια, Ελίζα Γκορόγια, υπεύθυνη επικοινωνίας και διεκδικήσεων της «Θετικής Φωνής», του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος, των ανθρώπων που ζουν με τον HIV/AIDS, και ο Μάριος Ατζέμης, Συντονιστής Δράσεων Μείωσης Βλάβης της «Θετικής Φωνής». 

Έλλειψη αντιδραστηρίων στα δημόσια νοσοκομεία

«Υπάρχει έλλειψη αντιδραστηρίων στα δημόσια νοσοκομεία για τον έλεγχο του ιικού φορτίου του ασθενή. Έτσι, μπορούν να γίνονται, κυρίως, ιδιωτικά αυτές οι εξετάσεις, με κόστος για τον ασθενή που δεν μπορεί πάντα να αντέξει. Η εξέταση του ιικού φορτίου είναι πάρα πολύ σημαντική για να μπορεί να διαπιστωθεί αν είναι μεταδοτικός ή όχι ο φορέας του ιού. Σε ένα σταθεροποιημένο (υπό θεραπεία) άτομο, οι εξετάσεις αυτές -εκτός απροόπτου- γίνονται δύο φορές το χρόνο. Όμως, στην αρχή της διάγνωσης και στα πρώτα στάδια της θεραπείας είναι πολύ σημαντικός ο τακτικός έλεγχος συνήθως ανά δίμηνο.

Άρνηση σε οροθετικές εγκύους από μαιευτήρια

Ένα άλλο σοβαρό ζήτημα, αφορά κυρίως τις οροθετικές γυναίκες που είναι έγκυοι, οι οποίες δε γίνονται αποδεκτές από όλα τα μαιευτήρια για να γεννήσουν. Είναι πραγματικά, δύσκολο να εκφράσουμε τη θέση των οροθετικών εγκύων που δέχονται άρνηση από κλινικές και μαιευτήρια για εισαχθούν για τοκετό!

Υποστελέχωση των μονάδων λοιμώξεων

Ένα τρίτο, εξίσου πολύ σημαντικό ζήτημα είναι ότι οι μονάδες λοιμώξεων είναι σοβαρά υποστελεχωμένες, και μιλάμε για μεγάλα νοσοκομεία, όπως στο Γενικό Κρατικό Νίκαιας, όπως το Σισμανόγλειο. Υπάρχει, συνήθως, μόνο ένας ή μία γιατρός που εκτελούν και χρέη νοσηλευτή, αιμολήπτη, γραμματέα… Συνθήκες υποστελέχωσης υπήρχαν και πριν την πανδημία της Covid, αλλά τώρα κατάσταση έφτασε στα όριά της.

Έχουν μετακινηθεί πολλοί λοιμωξιολόγοι στα νοσοκομεία και στις μονάδες Covid εκτός από αυτούς που έχουν φύγει από τον δημόσιο τομέα… Πολλές φορές έρχονται παθολόγοι για να συνδράμουν την κατάσταση και να βοηθήσουν στη διαχείριση των οροθετικών ατόμων.

Προϋπόθεση για τη θεραπεία η απεξάρτηση

Η υποστελέχωση έχει και μία άλλη παράμετρο. Λόγω αυτής, σε πολλές μονάδες θέτουν μία προϋπόθεση για να δεχτούν έναν οροθετικό ασθενή: ζητούν σε μας τους εκπροσώπους της θετικής φωνής που κάνουμε τη διασύνδεση του ασθενή με το νοσοκομείο να τους βοηθήσουμε πρώτα να απεξαρτηθούν οι χρήστες και μετά να αναλάβουν τη θεραπεία τους. Αυτό δεν είναι σενάριο που συμβαίνει σε λίγους εξαθλιωμένους χρήστες. Συμβαίνει σε πολλούς και τώρα ειδικά με την υποστελέχωση είναι μία παγιωμένη κατάσταση. Υπάρχει επιχείρημα πίσω από αυτή την προϋπόθεση: ένας άνθρωπος βυθισμένος στη χρήση είναι πολύ δύσκολο να συμμορφωθεί με την αγωγή του. Πρέπει να παραδεχτούμε ότι, όντως υπάρχει πρόβλημα από ακυρώσεις ραντεβού και μη σωστή συμπεριφορά. Ωστόσο, αν οι άνθρωποι αυτοί δε θεραπευτούν, θα αποτελούν κίνδυνο για τη δημόσια υγεία.
Και από ηθικής πλευράς να το δούμε, πρέπει οι μονάδες να είναι λίγο πιο φιλικές με τους χρήστες ουσιών. Είναι και αυτό ένα ζήτημα που πρέπει να λυθεί, όπως και η οργάνωση της απεξάρτησης και η αποδοχή των χρηστών από τις μονάδες θεραπείας.  

Έλλειψη εξειδικευμένης ψυχολογικής υποστήριξης

Σε όλα αυτά, πρέπει να προσθέσουμε ότι υπάρχει έλλειψη εξειδικευμένης ψυχολογικής υποστήριξης στους χρήστες.

Δεν υπάρχουν υπηρεσίες εξειδικευμένης ψυχολογικής υποστήριξης των ανθρώπων που ζουν με τον HIV, παρά μόνο αποσπασματικά και κυρίως στην Αθήνα, πολύ λιγότερο στις μεγάλες πόλεις της χώρας και καμία σχετική συζήτηση δεν μπορούμε να κάνουμε για τις μικρότερες πόλεις της περιφέρειας. Στη «Θετική Φωνή», έχουμε επαγγελματίες ψυχικής υγείας και γίνονται συναντήσεις και λειτουργούν ομάδες υποστήριξη, δηλαδή group therapy. Λέγεται positive point η συγκεκριμένη υπηρεσία και διασυνδέει πολλά άτομα με τα κοινωνικά ιατρεία, όπου υπάρχουν κάποιοι ταγμένοι ψυχίατροι που έχουν σημαντική εμπειρία στην απεξάρτηση και στη διαχείριση περιθωριοποιημένων ατόμων. Κανονικά, όμως, θα έπρεπε να υπάρχει κάποια πιο επαρκής οργάνωση για την ψυχολογική υποστήριξη από την Πολιτεία».

Το στίγμα αποδεικνύεται πιο «ανθεκτικό» από τον ιό

Πέρα από τα λειτουργικά κενά, το στίγμα εξακολουθεί να κατατρέχει την εξαιρετικά ευάλωτη ομάδα των ορθοθετικών, όπως προκύπτει από δημοσκοπική έρευνα σε 1.954 άτομα, που διενήργησε η Ελληνική Εταιρεία Μελέτης και Αντιμετώπισης του AIDS (Ε.Ε.Μ.Α.Α.), καθώς ένα ποσοστό κοντά στο 30% (29%) θεωρεί ότι τα άτομα με HIV αποτελούν κίνδυνο για την κοινωνία, ένα ελάχιστα μικρότερο ποσοστό (28%) ότι δεν μπορούν να εργασθούν σε κανονικές δουλειές, ενώ το ένα τέταρτο των ερωτηθέντων (20%-25%) δεν επιθυμεί φιλικές σχέσεις με οροθετικά άτομα.

Είναι γεγονός ότι η περιθωριοποίηση που ακολουθεί τους στιγματισμένους ανθρώπους μπορεί να τους σκοτώσει πιο συστηματικά και πιο μόνιμα από οποιαδήποτε ουσία και από οποιοδήποτε ρετροϊό. Ενάντια σε αυτή την περιθωριοποίηση και αορατότητα, που κατατρέχει τα οροθετικά άτομα και είναι εξίσου επώδυνη και επικίνδυνη (αν όχι περισσότερο) από τον ίδιο τον ιό, πρέπει να δώσει η κοινωνία τη δική της μάχη, για να μπορούμε να μιλάμε για μία καθολική νίκη ενάντια στον HIV/AIDS._